除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
他像自我燃烧的火种,照亮烈士“回家的路”******
照亮烈士“回家的路”
■李角和 杨仁帮 中国国防报记者 郭冬明
千秋英雄气,浩然天地间。
前不久,家住江西省乐平市临港乡九墩村的王松根,在好心人程雪清的帮助下,终于找到叔父、志愿军烈士王明的埋骨之地,圆了一家人多年的心愿。通过程雪清提供的线索,王松根还原了叔父生前战斗足迹——
1953年,任志愿军54军405团警卫员,随部队参加抗美援朝战争,在金城战役中不幸牺牲,埋骨他乡。
今年47岁的程雪清,也是乐平市人。近年来,他先后为14个省(自治区)184位烈士找到了“回家的路”。
“只要有一线希望,无论困难有多大,都不能放弃”
2009年,程雪清投资失败后,以手机贴膜为生。闲暇之余,他积极参与助残和救援公益活动,为平凡的生活注入了一抹不平凡的色彩。
一次,程雪清在整理家中旧物时意外发现一张新四军复员证复印件。从模糊的字迹中,他辨认出这是外公徐文根的复员证。
“对外公的印象几乎空白,只知道他是一位老实巴交的庄稼汉。”程雪清告诉记者,他出生时,外公已经去世,父母对外公军旅经历知之甚少。
外公究竟是一个什么样的人?为何要深藏这段参军经历?带着一连串疑问,程雪清踏上了寻访之路。
起初,程雪清抱着试试看的态度,前往乐平市及周边县市档案馆查阅资料,均无功而返。他把外公的复员证复印件发到网上,仍石沉大海。
正当程雪清觉得“山穷水尽”时,同为新四军后人的乐平市委党校教师徐伟带来一则好消息,让他顿感“柳暗花明”。
原来,徐伟看到程雪清发布的信息后,把相关照片转发给景德镇市新四军研究会秘书长张红生。格外热心的张红生,利用寻亲微信群发动志愿者帮助寻找,并联系到开国将军刘毓标的儿子刘华苏协助查找。
经刘华苏查阅相关资料证实,程雪清的外公徐文根于1944年参加新四军,编入新四军华中军区,随部队转战多个战场。抗日战争胜利后,由于身体原因,他经组织批准复员回到江西乐平老家。
“每一个牺牲都是不朽,每一个英名都值得永远铭记。”程雪清在寻亲过程中,发现还有不少烈士埋骨他乡,因留存的信息残缺不全,甚至有的烈士连名字都没有留下。从那时起,他决心为这些烈士找到“回家的路”。
一天,一位叫彭大华的老人,突然敲开程雪清家门,请他帮忙寻找自己的外公。
彭大华的外公叫黄万生(后化名田英),曾担任赣东北苏维埃政府和中华苏维埃政府执行委员,跟随方志敏北上抗日后,音讯全无。
新中国成立后,彭大华父辈得知外公牺牲在战场,对于在哪里牺牲、安葬在哪里等细节,无从知晓。父辈们几经周折、多方寻找,均未能如愿,带着遗憾离世。“如今,我也老了,我想在余生了了父辈的心愿……”彭大华拉着程雪清的手,含着眼泪说。
接下来几天,程雪清多次前往当地退役军人事务局和档案馆查找线索,但仅查到了彭大华外公的入伍记录。
一个偶然机会,程雪清在旧书网看到一本名为《武山雄鹰》的烈士史料。当他翻到第3页时,赫然映入眼帘的是“田英,又名黄万生,安葬在江西省都昌县大港镇烈士陵园”。他立即与两地退役军人事务部门联系,后经反复确认,田英就是黄万生烈士。
这是程雪清为烈士寻亲取得的第一次成功,也正是这次成功给了他极大的信心。此后,他常常对自己说:“只要有一线希望,无论困难有多大,都不能放弃。”
“我们两代人找了您50多年,今天终于如愿了”
“我思考最多的是,如何搜集更多烈士和烈士后人的信息,帮助他们圆梦。”程雪清告诉记者,他利用工作之便,先后建立并加入了100余个微信群,添加包括退役军人事务局和烈士陵园工作人员及社会志愿者等9000多个好友。与此同时,他还加入乐平市新四军研究会,牵头负责为烈士寻亲工作。
经过实践探索,程雪清总结出一条运用互联网寻亲的“三步法”。第一步,通过微信群收集烈士英名墙、墓碑等图片信息,前往中华英烈网、烈士纪念网比对核实,确认烈士身份;第二步,根据比对核实情况,协调全国各地志愿者前往烈士籍贯所在地进一步核实,并寻找烈士后人;第三步,依据烈士后人提供的信息,与烈士生前所在部队、入伍地档案馆和民政部门等再次核实、反复确认。
随着寻亲路不断拓展,好消息也越来越多:陕西城固的袁志清烈士、河北邢台的王杰烈士、山东梁山的宋崇贵烈士、四川青神的郑开荣烈士、湖南株洲的颜家龙烈士等,先后“回到”阔别多年的家。
“因方言、笔误、地名以及行政区域变更,导致一些基本信息有偏差,加之不少烈士没有后人,让很多烈士‘回家的路’,走得异常艰辛。”说起烈士寻亲的难处,程雪清面色凝重。
2021年5月26日,福建的烈士后人朱寿媚辗转联系程雪清,希望帮助确认他叔叔朱家福烈士的身份信息。据朱寿媚介绍,朱家福曾服役于志愿军20军59师175团,1950年11月在抗美援朝战场壮烈牺牲。朱家福的事迹在家乡家喻户晓,但因缺乏证明材料,当地革命烈士英名录中并没有朱家福烈士的名字。
了解情况后,程雪清通过寻亲微信群,找到《中国人民解放军第一七五团革命烈士登记表》。经核实,表中“朱介福”和“朱家福”信息基本一致。原来“介”和“家”两个字在当地方言中,读音差不多,导致记录发生了偏差。据此,当地有关部门很快将朱家福烈士纳入新修订的烈士英名录。朱寿媚在写给程雪清感谢信的信封上,饱含深情地写下“恩人”两字。
还有一次,程雪清从福建省泉州市退役军人事务局发来的求助信息中得知,在全国独一无二的廿七君庙供奉的27位烈士之一饶文全,在相关部门移交的资料上,填写的是“江西省何登乡乔头村人”。
当时,程雪清查遍了江西所有地名,也没找到“何登乡乔头村”。紧接着,他查找与之同音或谐音的地名,最终在江西省会昌县找到读音近似的地名“河墩乡桥塘村委会”。
程雪清第一时间与会昌县退役军人事务局取得联系,经多方核实,“何登乡”就是现在的“河墩乡”。后来,在当地退役军人事务部门的帮助下,他找到饶文全烈士过继的后人饶龙福。
“爷爷,我们两代人找了您50多年,今天终于如愿了。”寻亲成功后,51岁的饶龙福带着家人第一时间前往廿七君庙祭拜爷爷饶文全。
“每一次寻亲都是一次精神上的洗礼,参与其中,我才是被照亮的那个人”
手机贴膜生意,是程雪清一家四口的生活来源。
为烈士寻亲难免会影响生意,程雪清的妻子忍不住埋怨:“一天到晚不着家,你到底图啥?”
对此,程雪清耐心解释:“我既然走上这条路,就应该坚持走下去,哪有半途而废之理?如果我放弃了,不但对不住为国捐躯的烈士,更对不住烈士的后人。”
慢慢地,程雪清的坚持,得到妻子的理解和支持,他的3个侄子和即将大学毕业的儿子也加入了他的“寻亲团”。
程雪清的善举,引来社会各界广泛支持。一些公益团体和爱心组织主动提供寻亲经费,被他一一谢绝。
“我为烈士寻亲不图名、不图利,就是希望烈士的事迹代代相传,让世人永远不要忘记今天来之不易的幸福生活。”程雪清说。如今,他每天仍坚持上午9点出摊、晚上9点收摊,稍有空闲就打开微信寻亲群,分享信息、梳理线索。
一次,程雪清通过手机视频,连线当地电视台一档节目,借助媒体力量为东山保卫战中8名湖南籍烈士发布寻亲信息。不到一周时间,先后有4名烈士亲属通过节目组成功找到埋骨他乡的亲人。
受此启发,程雪清接下来联系“让爱回家”公益寻亲网和全国各地党政机关、退役军人事务局官网、官方微信公众号等,发布为烈士寻亲信息,吸引越来越多的志愿者加入其中。
在程雪清的影响带动下,退役军人蒋善金、大学生盛英子、政府工作人员张燕新、交通警察潘迪渊,还有肖伟彬、罗富珍等志愿者,纷纷加入了他的“寻亲团”,接力寻亲。
与此同时,程雪清也通过各种公益组织,为更多烈士寻亲。前不久,他以志愿者身份加入乐平市救援队,把相关烈士信息发布在救援微信群,得到乐心公益事业队员的积极响应。
一天,赣南救援队队长杨舒文收到18位赣州籍烈士信息,便立即组织人员帮助寻找,大家历时两个多月,成功为这些烈士找到亲人。
如今,程雪清与全国爱心家园寻亲联盟、陕西曙光救援队、江西宝贝回家组织、峨眉飞豹救援队等寻亲组织密切合作,努力为更多的烈士寻找“回家的路”。
有人称程雪清就像自我燃烧的火种,不仅照亮烈士“回家的路”,还让更多的志愿者集聚到一起,投入这项公益事业。对此,程雪清深情地说:“每一次寻亲都是一次精神上的洗礼,参与其中,我才是被照亮的那个人。”
(中国军网-中国国防报)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)