动物史研究的兴起与发展******
作者:陈怀宇(河南大学特聘教授)
动物史已经在国际学界引起了持续的关注。在2022年8月下旬波兰波兹南市举行的第23届国际历史科学大会上,开幕式安排的主题发言第一场便是“动物史和人类史的交互演进”,强调“动物的主体性”“人类记录中的动物”“动物的展现”“野生和家养动物的管理”四方面的研究。这充分说明了动物史研究的重要性和前沿性。人类的生活离不开动物,人类历史的发展也是和动物共生的历程。当然,从自然史的角度而言,动物的历史要比人类的历史久远得多。
进入人类世之后,人类的活动范围不断扩大,而动物的活动范围不断缩小,特别是启蒙时代以来,人类被视为万物之灵,地位凌驾于自然界的动物之上。人口在二战后爆发式增长,工业化在全球迅猛发展,与之相伴随的是自然生态环境的恶化,地球上的物种急剧减少,下一代能亲眼看见的动物越来越少。这种危机促使学者从将动物看作是客体和资源使用转向思考与动物共存共生。当国际学界出现这样的自觉意识之后,去人类中心主义的动物史作为一门新兴学问应运而生。动物史试图从动物的角度,分析动物如何参与并塑造人类的社会生活,帮助人类重新定义自身。动物史也关注环境和生态危机,因此可以说是环境史的延伸。此外,与传统科技史主要将动物视为人类思考和研究的客体相比,动物史特别增加了关怀动物生存状况的伦理维度,因此为传统科技史增加了人文面相。
近二十年来动物史研究蓬勃发展,但仍然面临很多挑战。首先,动物史作为一门史学新兴领域,在史料的选择和运用方面仍然存在很大局限,因为动物本身并无语言文字,也不能创造出图像材料。人类对动物史的认识,必须仰赖自身创造的史料,包括语言文献、视觉图像、传说和口述资料等。因而历史学者在阐述史料中呈现的所谓动物的声音和动物的能动性时要特别小心谨慎。
其次,目前动物史所探讨的范围,很大程度上局限于与人类关系密切的动物,特别是脊椎动物和哺乳动物。这些动物长期以来被当作人类重要的营养来源,在远古时期参与了人类历史进化,历史上也被用来制作皮毛用品,甚至成为人类精神和文化生活的一部分。人类从动物那里获得灵感,创造文学、艺术,再现动物。与人类关系密切的动物,如牛、马等,留存下来的史料较为丰富,而相当多的未驯化的野生动物,如麋鹿等,古人与其接触不多,留存下来的史料较少。甚至大熊猫这种现在大家广为熟知的动物,直到近代才引起广泛关注,古代的史料相当有限。至于一些海洋动物,如鲸鱼、鲨鱼、海星等,古人也所知甚少,因而留下来的史料不多。这些都给更为全面广阔的动物史研究带来很多困难。
最后,动物史主要由欧美学者倡导,目前动物史研究并没有出现国际性学会和组织,在大学和研究院也没有学系和研究所等学科建制,仅在美国纽约大学等少数学校设立了以动物研究为主修的专门学位,完备性尚待时日。
动物史虽然面临学科建制不成熟的挑战,不过也存在着发展机遇,出现了不少国际项目以及合作计划。动物史研究的论文也经常出现在一些期刊上,比如《社会与动物》等,这些期刊不仅仅限于动物史,大多是广义的动物研究。此外,还有不少出版社出版动物史系列丛书。中文学界也将陆续推出一系列海外动物史重要论著的中译本以及中国学者原创的学术研究作品。显然,未来动物史研究将迎来发展新机遇。
动物史受到去欧洲中心主义、去殖民主义的影响,出现全球史研究的趋势,比如美国历史学家特劳特曼在其著作《大象与国王:环境史》中探讨了大象在埃及、两河流域、印度、中国古代文明发展史上的政治意义,特别是王室用大象进行祭祀、狩猎和展示来构建王权的象征性意义,以及大象在南亚和东南亚历史上所发挥的军事作用,甚至也涉及了大象在近东地区和欧洲作为战争工具的流布。
值得注意的是,研究者近年来尤为关注亚洲的动物史。历史上,来自中亚、南亚和东南亚的各民族通过丝绸之路,将一些动物作为贡品或者贸易物品带到东亚;基于亚洲历史上各国之间的互动和交流,动物外交成为学者关注的重点。此外,欧美探险家、考古学家和收藏家在丝绸之路沿线的考古遗址和古代遗址中发现和收集了许多写本和铭文,这些丰富的文献以多种不同的语言写成,包括于阗语、中古波斯语、蒙古语、粟特语、西夏语、藏语、吐火罗语和突厥回鹘语等。对这些文献中出现的动物进行研究,将帮助我们更全面地了解亚洲的动物文化及其在塑造亚洲历史乃至更广阔的人类历史中所发挥的作用。
关于亚洲动物史研究,除了上述关注重点,近年来欧美学术界还出现了一些重要作品,如耶鲁大学教授米哈伊尔的奥斯曼帝国埃及动物史、荷兰阿姆斯特丹大学教授布姆加德的马来世界猛虎研究等等。在一些学术会议和工作坊,也频频出现有关亚洲动物史的议题。越来越多的研究亚洲地区的学者,无论研究文学、历史还是宗教,都开始重视动物研究,并将动物研究的新方法与文本分析的传统方法结合起来,以揭示动物在传统和近代亚洲经济以及社会文化生活中的地位、功能和角色。
动物史的发展与人类的现实关怀紧密结合在一起。未来的动物史研究应该继续拓展地理范围,从跨国和全球的视角,关注不同族群如何记录动物的活动及其对人类生活的影响,从广度和深度上推进动物史研究进一步发展。
随着科学技术的迅猛发展,从科技角度对人与动物之间的关系进行研究,近些年主要集中在人工智能和脑成像领域。美国动物行为学家斯洛波奇科夫与计算机专家合作,通过一种人与动物之间的翻译器,将动物的声音、脸部表情、肢体动作译成人类能懂的语言,实现人与动物更为密切的情感交流。而另一位美国学者伯恩斯则用脑成像技术试图理解动物的心理活动。这些科技发展,可能会重新定义人与动物之间的关系,同时也会给人类带来许多难以预料的挑战。面对这些关涉人类社会发展的前瞻性议题,动物史的研究将帮助我们更好地认识和思考人与动物的关系,保护生物多样性,为后世的永续发展提供一个健康的环境。
《光明日报》( 2023年01月09日 14版)
7款罕见病药已进医保,患儿家长:我们能畅想未来了!******
“太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元,被纳入医保,到更多的罕见病药物大幅降价,越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日,珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型,他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗,活不过半岁。珺宝确诊时,治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言,妈妈选择了口服的利司扑兰,但当时6.38万元/瓶的价格,也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样?能坚持治疗吗?”珺宝妈妈说,每个SMA患儿的家庭,都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说,“我们家里还有房,绝对不会放弃。”
2021年12月,听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时,珺宝妈妈也为之振奋,并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶,让业内猜测,或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病,其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织,我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻,也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高,将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,虽然具体的谈判价格还未公布,但从央视播出的谈判现场视频来看,该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶,“太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,得知这一消息后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中告诉新京报记者,她算了一笔账,按珺宝目前20斤的体重计算,26天用一瓶,即便体重有一些增长,一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同,治疗费用会有差别。但与之前的药价相比,如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动,应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保,真的是拼了,现在提起来依然很激动。”时隔一年多,再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻,SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动,声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元,2021年的那场灵魂砍价依然历历在目,国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”,让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中,7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日,2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可,在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日,已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现,2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为:利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液,伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中,拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE),该病是一种罕见遗传病,主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿,75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测,其中,喉部发生水肿时进展迅速,若抢救不及时,平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计,我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿,其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物,可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶,降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗,从而降低水肿发作频次,保障患者回归正常生活,中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示,“拉那利尤单抗被纳入医保目录后,中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标,对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保,患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示,以《第一批罕见病目录》为统计口径,截至10月,按照赠药后患者用药负担为基准,共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市,这些药也被称为高值罕见病药。其中,渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α,在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市,小可妈妈便开始关注这个药,一家人对于诺西那生钠的渴望,如同所有SMA患儿及其家庭一样,是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁,就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年,19岁的小可终于用上了诺西那生钠,不过很多损伤已经造成,用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到,孩子已经能用上点劲儿配合康复了,这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力,只要康复不断,坚持用药,相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说,每一针诺西那生钠,在医保报销后的自费部分约9000余元/针,虽然比以前便宜了很多,但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始,小可便每年只需要注射三针,一年不到三万元,终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示,共有908名患者在使用诺西那生钠,其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用,占比约76.4%。彼时,尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰,仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示,两类药物用药人数不同,可能与诺西那生钠进入医保有关,医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一,该目录已纳入121种罕见病。数据显示,121种罕见病中,86种病全球有药,77种罕见病在国内有药,另有9种罕见病处于“境外有药,境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后,已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批,其中的58种药被纳入国家医保目录,覆盖28种罕见病。
2019年以来,有22种罕见病药通过国家医保谈判进入,包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物,部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液,在获批当年便纳入医保。仅2021年一年,就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录,价格平均降幅达65%,给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是,同为高值罕见病药,法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元,但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年,一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳,曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利,但却只是个案,法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者,还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动,有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言,经国谈被纳入国家医保目录,只是药物可及道路上的重要一步,患者最终能否顺利用上药,依然面临很多环节,在实际执行过程中,高值罕见病药进院难的问题,又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉,非常兴奋,群里都炸锅了,但没想到为了用上这款药,后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说,病友会登记在册的全国患者近600人,除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外,目前仅有约200人用上了瑞普佳,很多患者在地方面临瑞普佳入院难,无药可用的局面。作为高值罕见病药,并不是所有医院都愿意引进瑞普佳,“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院?
“在最后环节,往往是我们患者不动,其他环节就不动,即便是在一些政策比较好的省市,也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说,目前除了部分省份,如广东、安徽、江苏等政策较好,患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外,还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上,就有罕见病药企业代表坦言,“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购,还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步,要进入医院,还需要有医生提单、开药事会,通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”,2018年以来,国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件,推动国谈药品落地,包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求,医保部门对实行单独支付的谈判药品,不纳入定点医疗机构总额范围;对实行DRG等支付方式改革的病种,要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列,不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围,不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中,不少医院、科室依然顾虑重重,“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过,国家医保局明确表示,谈判药品落地进展事关患者受益程度,将形成推动谈判药品落地的合力,积极采取措施加以推进;并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制,让暂时进不去医院的谈判药品先进药店;加强对各地的监测评估和督促指导,强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的,能有药物进入医保目录,也有一份责任感,希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言,如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通,就很难再有企业愿意降价进医保,希望相关部门能联手,提高医院对罕见病的认识,持续推动国谈罕见病药入院,真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
(文图:赵筱尘 巫邓炎)