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让党旗在新征程上高高飘扬——《中国共产党章程（修正案）》诞生记******

　　新华社北京10月26日电题：让党旗在新征程上高高飘扬——《中国共产党章程(修正案)》诞生记

　　新华社记者张旭东、杨维汉、黄玥、罗沙

　　伟大的政党，团结奋斗向前进；

　　光辉的党旗，与时俱进向未来。

　　旗帜引领方向，旗帜凝聚力量。百年大党历经百年奋斗，恰是风华正茂，正带领中华民族伟大复兴号巨轮驶向光辉的彼岸。

　　2022年10月22日上午，北京，晴空万里。中国共产党第二十次全国代表大会闭幕会在人民大会堂隆重举行。

　　在习近平总书记的主持下，2338名代表、特邀代表以举手方式郑重表决关于《中国共产党章程(修正案)》的决议。

　　“通过”——习近平总书记庄严宣布，会场上响起经久不息的热烈掌声……

　　这是热血沸腾、心潮澎湃的时刻，是全体共产党员和广大人民群众共同心声和共同意志的充分表达。大会一致同意把党的十九大以来习近平新时代中国特色社会主义思想新发展写入党章；一致同意把党的初心使命、党的百年奋斗重大成就和历史经验的内容写入党章；一致同意把全面建设社会主义现代化国家、以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴的奋斗目标写入党章；一致同意把党的二十大报告确立的重大理论观点和重大战略思想写入党章；一致同意把党的十九大以来以习近平同志为核心的党中央坚持党的全面领导、加强党的建设的新鲜经验写入党章。

　　新时代新征程，光辉的旗帜又一次增添新的思想之光、真理之光，更加丰富厚重，更加充满活力，更加熠熠生辉。

　　以习近平同志为核心的党中央高瞻远瞩，综合各方面意见、顺应各级党组织和广大党员愿望，作出党的二十大对党章进行适当修改的重大决策，充分彰显马克思主义政党与时俱进的政治品格

　　首都北京，中轴线北延长线的东侧，一座雍容大度、气势磅礴的地标建筑巍然矗立，这就是中国共产党历史展览馆。在展览馆的展柜里，各个时期的珍贵党章版本引人注目。

　　党章是党的总章程，对坚持党的全面领导、推进全面从严治党、加强党的建设具有根本性的规范和指导作用。

　　2022年9月9日，习近平总书记主持召开中共中央政治局会议，研究包括《中国共产党章程(修正案)》稿在内的拟提请党的十九届七中全会讨论的文件。

　　会议指出：“要把党的二十大报告确立的重大理论观点和重大战略思想写入党章，使党章充分体现马克思主义中国化时代化最新成果，充分体现党的十九大以来党中央提出的治国理政新理念新思想新战略，明确新形势下坚持和加强党的领导、推进全面从严治党的新要求，更好以伟大自我革命引领伟大社会革命。”

　　这是改革开放以来中国共产党第九次修改党章。现行党章是1982年9月党的十二大修改制定的。40年来，在保持党章基本内容稳定的前提下，根据形势和任务的发展变化，党的十三大、十四大、十五大、十六大、十七大、十八大、十九大都对党章作了适当修改，及时把党的理论创新和实践发展的重大成果体现到党章中，使党章在推进党和国家事业、加强党的建设中发挥了重要指导作用。

　　党章的一次次修改，体现党的理论创新、实践创新和制度创新的时代特色；党章的一次次完善，彰显中国共产党人推陈出新、与时俱进的创造精神。

　　近年来，不少党员和党组织致电致函中央有关部门，以亲历者、实践者、追随者发自内心感受，盛赞党的十九大以来党和国家事业发展取得的重大成就，建议根据形势的发展变化和推进党的工作、加强党的建设的需要，在党的二十大对党章进行适当修改。

　　2022年1月，在党中央就党的二十大报告议题广泛征求意见过程中，许多地方和部门的党组织向党中央提出了同样的建议。

　　修改党章，事关战略全局，事关人民福祉，事关复兴伟业，必须十分慎重。以习近平同志为核心的党中央对修改党章高度重视，责成中央有关单位抓紧研究和论证。

　　在深入调研论证的基础上，5月27日，习近平总书记主持召开中央政治局会议。会议从党的事业和党的建设大局出发，作出党的二十大对党章进行适当修改的重大决定，并成立党章修改小组，在中央政治局常委会领导下工作。

　　党中央认为，综合考虑各方面因素，党的二十大对党章进行适当修改是必要的，也符合各级党组织和广大党员的意愿。

　　——修改党章是深入学习贯彻党的创新理论的需要。党中央认为，党的十九大以来，以习近平同志为核心的党中央集中全党智慧，推动习近平新时代中国特色社会主义思想取得新发展，开辟了马克思主义中国化时代化新境界。把党的十九大以来习近平新时代中国特色社会主义思想新发展写入党章，有利于全党增强学习贯彻党的创新理论的思想自觉、政治自觉、行动自觉，把习近平新时代中国特色社会主义思想贯彻落实到党和国家工作各方面全过程，让这一思想彰显出更加强大的真理力量和实践伟力。

　　——修改党章是推进党和国家事业发展的需要。党中央认为，党的十九大以来，以习近平同志为核心的党中央团结带领全党全军全国各族人民有效应对严峻复杂的国际形势和接踵而至的巨大风险挑战，攻克了许多长期没有解决的难题，办成了许多事关长远的大事要事，推动党和国家事业取得举世瞩目的重大成就，推动我国迈上全面建设社会主义现代化国家新征程。及时在党章中体现党中央治国理政新理念新思想新战略，有利于全党同志准确把握新时代新征程党和国家事业发展新要求，进一步坚定信心、锐意进取，不断夺取全面建设社会主义现代化国家新胜利。

　　——修改党章是深入推进新时代党的建设新的伟大工程的需要。党中央认为，党的十九大以来，以习近平同志为核心的党中央坚持党要管党、全面从严治党，贯彻新时代党的建设总要求，落实新时代党的组织路线，以党的政治建设统领党的建设各项工作，推动全面从严治党向纵深发展。通过不懈努力，党找到了自我革命这一跳出治乱兴衰历史周期率的第二个答案。把党的建设理论创新、实践创新、制度创新成果写入党章，有利于全党时刻保持解决大党独有难题的清醒和坚定，牢记全面从严治党永远在路上、党的自我革命永远在路上，健全全面从严治党体系，全面推进党的自我净化、自我完善、自我革新、自我提高，使我们党坚守初心使命，始终成为中国特色社会主义事业的坚强领导核心。

　　——修改党章是贯彻落实党的二十大精神的需要。党中央认为，党的二十大将全面总结新时代以来以习近平同志为核心的党中央团结带领全党全国各族人民坚持和发展中国特色社会主义取得的重大成就和宝贵经验，分析国际国内形势，全面把握新时代新征程党和国家事业发展新要求、全国各族人民新期待，制定行动纲领和大政方针。在党章中体现党的二十大报告的重要内容，有利于推动党的二十大精神贯彻落实。

　　党章修改小组有关负责人向新华社记者介绍，针对党章修改工作，党中央确定了这次修改党章的原则：坚持马克思列宁主义、毛泽东思想、邓小平理论、“三个代表”重要思想、科学发展观，全面贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想；坚持发扬党内民主，集中全党智慧；保持党章总体稳定，只修改那些必须改的、在党内已经形成共识的内容，努力使修改后的党章充分体现马克思主义中国化时代化最新成果，充分体现党的十九大以来党中央提出的治国理政新理念新思想新战略，充分体现党的工作和党的建设的新鲜经验，以适应新形势新任务对党的工作和党的建设提出的新要求。

　　确定和坚持这样的原则，既有利于实现党章的与时俱进，又有利于保持党章基本内容的连续性和稳定性、维护党章的权威性。

　　5月30日，北京中南海。党的二十大党章修改小组举行第一次全体会议，党章修改工作正式启动。

　　以习近平同志为核心的党中央把关定向，推动党章修改过程成为坚持党的领导、发扬党内民主、集中全党智慧的一次生动实践，充分彰显马克思主义政党实事求是的优良作风

　　今年8月的一天，当时正在单位忙工作的中共一大纪念馆宣传教育部主任、党的二十大代表杨宇，接到了参加党章修正案稿征求意见座谈会的通知。

　　杨宇说起参加党章修改讨论的情景时仍十分振奋：“那次会议气氛很热烈、很民主，大家带着对党和国家事业发展的思考，就党章修改充分讨论、各抒己见。”

　　杨宇深切体会到，党章修改的过程，是充分发扬党内民主的过程，凝聚了广大党员的智慧，体现了广大党员的愿望和心声。

　　在以习近平同志为核心的党中央坚强领导下，党章修改工作坚持高标准严要求，以优良的作风和精益求精的态度，扎实推进党章修改工作顺利进行，努力使修改后的党章更加适应新时代新征程党和国家事业发展的需要，成为一个与时俱进、符合党心民心的好党章，经得起历史、实践、人民检验。

　　——这是坚持党的领导的生动实践。以习近平同志为核心的党中央以伟大的历史主动精神、巨大的政治勇气、强烈的责任担当，在党章修改重大提法、重要节点上把关定向、把脉问诊。习近平总书记高度重视、亲力亲为，自始至终关心指导，多次作出重要指示、提出明确要求，先后11次主持召开中央相关工作会议，研究党章修改工作、审议党章修改相关文件。

　　习近平总书记多次强调，要以对党、对党的事业高度负责的精神做好党章修改工作。

　　“党章修改工作是党的二十大文件起草工作的重要组成部分。”7月21日、28日，中央政治局常委会会议、中央政治局会议先后审议党章修正案(送审稿)，习近平总书记强调，要把党的十九大以来我们党推进新时代中国特色社会主义建设、推进新时代党的建设新的伟大工程的重要经验和理论概括体现到党章中，使之转化为全党的共同意志和共同遵循，把党的二十大报告稿提出的重要思想、重要观点、重大举措和这些年来实践证明是成熟的经验研究吸收好。习近平总书记还对做好党章修正案下发各地区各部门征求意见工作提出了明确要求。

　　9月7日、9日，习近平总书记先后主持召开中央政治局常委会会议、中央政治局会议审议党章修正案(讨论稿)，强调要根据会议审议意见抓紧修改好相关文件，要求在提请党的十九届七中全会审议前，对各地区各部门反馈的意见再研究再吸收，在提法表述上作认真打磨，做到思想观点准确、新增内容稳妥、文字语意精准。中央政治局会议研究并通过了拟提请党的十九届七中全会讨论的党章修正案稿。

　　党的十九届七中全会期间，10月11日晚，中央政治局常委会会议对根据全会意见和建议作出修改后的党章修正案稿进行审议，习近平总书记对进一步做好党章修改工作提出明确要求。

　　党的二十大期间，党章修正案稿吸收与会代表提出的意见和建议，作了进一步修改完善。10月19日晚，习近平总书记主持召开大会主席团常务委员会第一次会议，听取党章修正案修改情况汇报，并作出重要指示。

　　——这是发扬党内民主的生动实践。党章修改工作坚持把发扬党内民主体现在各环节各方面，是否修改、修改什么、如何修改，都充分听取各级党组织和广大党员的意见，尊重和保障党员的知情权、参与权、表达权。

　　从中央领导同志到各地区各部门有关负责同志，再到党的十九大代表、新选出的党的二十大代表、基层党员干部，都一同参与到党章修改工作中，使这次党章修改成为发扬党内民主的一次生动实践。

　　习近平总书记高度重视党章修改征求意见工作，6月上旬至8月下旬，先后亲自主持召开5场座谈会，当面听取各省区市、军队单位主要负责同志意见，同大家就党章修改问题深入进行研究。

　　5月27日，党中央就党章修改工作向各地区各部门下发征求意见通知。各地区各部门按照中央通知要求，精心组织座谈，广泛征求意见和建议。

　　一份份建议、一条条意见，汇聚到党的中枢。

　　6月中旬，各地区各部门先后报送了108份书面报告，一致赞成对现行党章作适当修改并保持党章总体稳定，完全赞同党中央确定的修改原则，共提出修改意见和建议1929条。

　　8月4日，党中央将《中国共产党章程(修正案)》征求意见稿同党的二十大报告征求意见稿一道印发各地区各部门。这次征求意见，各省区市、各中央和国家机关部门、解放军各大单位和中央军委机关各部门党员负责同志，有关国有重要骨干企业、金融机构和高等学校党员主要负责同志，党的十九大代表和新选出的党的二十大代表全部参加了讨论，直接参加讨论的有4700多人。

　　8月下旬，各地区各部门向党中央报送了108份书面报告，一致赞成党章修正案征求意见稿所作的修改。一致表示就党章修改工作多次征求意见，是党中央充分发扬党内民主的具体体现，是集中全党智慧的重大举措。一致认为党章修正案充分体现了党的十九大以来以习近平同志为核心的党中央在理论创新、实践创新、制度创新上取得的新成果，较好反映了各地区各部门比较集中的意见。修改后的党章，党的领导更加凸显、思想理论更加充实、使命目标更加明确、制度体系更加科学、管党治党更加有力。

　　——这是集中全党智慧的生动实践。党章是我们党理论和实践的结晶，每一次修改都是对实践发展和理论发展的集中概括，每一个提法、每一个表述都要突出政治性、理论性、指导性。这就要求党章修改必须有效集中全党智慧，做到积极稳妥、务实严谨、精益求精。

　　“要本着适当修改的原则，对各级党组织和广大党员普遍要求修改、实践证明是成熟的就改，不成熟的意见不改，可改可不改的原则上不改。”习近平总书记在党章修改过程中反复强调这一重要原则。

　　每次中央政治局常委会会议和中央政治局会议审议党章修改方案后，党章修改小组都第一时间学习习近平总书记的重要指示精神，落实会议提出的重要意见。

　　每一条意见都要精心对待、每一处修改都要反复推敲、每一道程序都要认真履行、每一项工作都要及时到位，这是党中央的要求。

　　5月30日，党章修改小组第一次全体会议一结束，来自中央多个部门的工作班子成员就来到驻地，落实工作安排，明确具体任务、时间进度和工作要求；强化理论武装，认真学习党的创新理论，提高政治素养和理论水平。

　　6月中旬，对各地区各部门报送的报告夜以继日认真进行梳理，形成了700多页、36万多字的意见汇总本。

　　一条一条认真研究，一项一项仔细推敲。

　　在深入研究各地区各部门提出的修改意见和建议的基础上，提出了党章修改建议方案，对党章共作出48处修改，采纳或体现意见1447条。

　　8月下旬，对各地区各部门反馈的党章修正案征求意见稿修改意见和建议进行逐条梳理，按照党中央确定的原则，适当吸收比较集中的意见，对党章修正案作出6处修改，其中新修改4处，对上一轮修改内容的修改2处。

　　10月9日，党的十九届七中全会在北京召开。与会同志认真研究和讨论党章修正案稿，提出了很好的修改意见和建议，同时给予高度评价——

　　有的同志说，党章修正案稿充实了党的创新理论最新成果，实现了党章的又一次与时俱进；

　　有的同志说，仔细阅读了党章修正案稿，感到理论成果丰硕、目标任务清晰、内容修改准确、管党治党很严，相信一定会在推进新时代党的建设新的伟大工程中发挥重要作用。

　　10月11日晚，党的十九届七中全会召开期间，中央政治局常委会会议讨论通过了修改方案。全会通过了《中国共产党章程(修正案)》，决定提请党的二十大审议。

　　10月16日，党的二十大在北京召开。大会期间，各个代表团的代表、特邀代表，对党章修正案进行认真审议。代表们普遍认为，党章修正案顺应党心民心，顺应时代潮流，集中全党智慧，充分体现马克思主义中国化时代化最新成果，充分体现党的十九大以来以习近平同志为核心的党中央提出的治国理政新理念新思想新战略，充分体现党的工作和党的建设的新鲜经验，为规范各级党组织和党员干部行为、指导党的建设提供了新的指南，有利于全党更好地学习和遵守党章，更好地贯彻落实党的理论和路线方针政策。同时，代表们积极建言献策，提出了进一步修改的意见和建议，党章修改小组又进行了修改。经大会主席团常务委员会会议讨论通过，再次提请代表们审议。

　　修改党章是全党政治生活中的一件大事，也是一项严肃的政治任务。党章修改工作认真落实党中央确定的原则，坚持科学严谨的作风，对每一处修改甚至是一个标点符号的修改，都做到反复琢磨、反复研究、反复斟酌，力争准确、恰当、到位。在修改过程中，先后形成30多份党章修改稿，为提出适应推进党的工作、加强党的建设需要的党章修正案提供了坚实基础。

　　以习近平同志为核心的党中央继往开来，把党的理论创新、实践创新、制度创新成果写在党的旗帜上，充分彰显马克思主义政党守正创新的使命担当

　　“党的十九大以来，我们推进新时代中国特色社会主义建设、推进新时代党的建设新的伟大工程，都有不少新的重要经验和理论概括，应当体现到党章中，使之转化为全党的共同意志和共同遵循。”习近平总书记主持召开中央政治局会议审议党章修正案稿时作出重要指示，并强调：“这对于我们党在新时代新征程进一步提高执政能力和领导水平，更好领导党和国家事业，具有十分重大的意义。”

　　党的二十大通过的党章修正案，共修改50处，其中总纲部分的修改37处，条文部分的修改13处。

　　在10月22日的大会闭幕会上，辽宁省绥中县北河村党支部书记、村委会主任孙国华代表将手举得高高，为党章修正案郑重表达自己的完全赞成。

　　“党章修正案是党的自我革命的体现，是党的初心使命的写照。我要深入学习领会党章每一处修改内容，带头贯彻好党章。”孙国华说。

　　党的二十大代表一致表示，党章的每一处修改，都凝结着全党的智慧和心血，体现着党的十九大以来以习近平同志为核心的党中央在党的理论创新、实践创新、制度创新上的新成果，蕴含着对新时代新征程党和国家事业发展的新要求。

　　——充分体现马克思主义中国化时代化的新成果。

　　推进马克思主义中国化时代化是一个追求真理、揭示真理、笃行真理的过程。把党的十九大以来习近平新时代中国特色社会主义思想新发展写入党章，是这次党章修改的一个重点。

　　党的十九大以来，以习近平同志为核心的党中央坚持把马克思主义基本原理同中国具体实际相结合、同中华优秀传统文化相结合，提出一系列治国理政新理念新思想新战略，不断丰富和发展习近平新时代中国特色社会主义思想，开辟了马克思主义中国化时代化新境界。习近平新时代中国特色社会主义思想是当代中国马克思主义、二十一世纪马克思主义，是中华文化和中国精神的时代精华。在习近平新时代中国特色社会主义思想指导下，中国共产党领导全国各族人民实现第一个百年奋斗目标，开启了实现第二个百年奋斗目标新征程。党章总纲部分据此作出相应修改，进一步完善习近平新时代中国特色社会主义思想的科学内涵和历史定位，以更好反映以习近平同志为核心的党中央推进党的理论创新、实践创新、制度创新成果。

　　代表们一致认为，在党章中充实完善习近平新时代中国特色社会主义思想的科学内涵和历史定位的内容，反映了全党全国各族人民的共同心声和真诚愿望，有利于全党统一思想、统一行动，深入学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想，更好发挥这一科学理论的根本指导作用。

　　——充分体现坚定历史自信、增强历史主动的新要求。

　　百年征程波澜壮阔，百年初心历久弥坚。

　　在百年奋斗历程中，我们党始终践行党的初心使命，团结带领全国各族人民书写了中华民族几千年历史上最恢宏的史诗，创造了一系列伟大成就，积累了宝贵历史经验。据此，党章修正案增写了党的初心使命、党的百年奋斗重大成就和历史经验的内容，并在总纲中单列一个自然段。

　　敢于斗争、敢于胜利，是党和人民不可战胜的强大精神力量。党和人民取得的一切成就，都是通过斗争取得的。党章修正案增写了发扬斗争精神、增强斗争本领的内容。

　　代表们一致认为，作这样的修改，对于激励全党坚定历史自信、增强历史主动，坚守初心使命、传承红色基因，把握新的伟大斗争的历史特点，团结带领全国各族人民夺取新时代中国特色社会主义新胜利，具有十分重大的意义。

　　习近平总书记在庆祝中国共产党成立一百周年大会上，代表党和人民作出实现了第一个百年奋斗目标、全面建成了小康社会、正在向着全面建成社会主义现代化强国的第二个百年奋斗目标迈进的庄严宣告，党章据此作出相应修改。

　　代表们一致认为，调整这些内容，有利于全党全面准确把握新时代新征程党和国家事业发展新要求，聚焦实现第二个百年奋斗目标、实现中华民族伟大复兴的中国梦，凝聚起全党全国各族人民共同奋斗的意志和力量。

　　——充分体现新时代坚持和发展中国特色社会主义的新举措。

　　党章修正案从新时代坚持和发展中国特色社会主义、推进党和人民事业长远发展的高度，调整完善了关于社会主义初级阶段方面的相关内容，充实了“五位一体”总体布局方面的内容，充实了国防和军队建设、统一战线、外交方面的内容，涉及改革发展稳定、内政外交国防、治党治国治军的方方面面。

　　实践没有止境，理论创新也没有止境。

　　全面建设社会主义现代化国家，以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴；把握新发展阶段、贯彻新发展理念、构建新发展格局、推动高质量发展，统筹发展和安全；逐步实现全体人民共同富裕，发展全过程人民民主；坚持政治建军、改革强军、科技强军、人才强军、依法治军，把人民军队建设成为世界一流军队；坚定不移贯彻“一个国家、两种制度”的方针，坚决反对和遏制“台独”；弘扬和平、发展、公平、正义、民主、自由的全人类共同价值，推动建设持久和平、普遍安全、共同繁荣、开放包容、清洁美丽的世界……都是党的创新理论的具体体现。

　　代表们一致认为，全面建设社会主义现代化国家，是一项伟大而艰巨的事业，前途光明，任重道远。把党的十九大以来习近平总书记提出的一系列治国理政新理念新思想新战略写入党章，有利于全党团结一致、勇毅前行，以奋发有为的精神把新时代中国特色社会主义推向前进。

　　——充分体现坚持党的全面领导、推进党的建设的新经验。

　　中国共产党是领导我们事业的核心力量，党的领导是实现中华民族伟大复兴的根本保证。党章修正案增写了坚持和加强党的全面领导、党是最高政治领导力量的内容。代表们一致认为，中国共产党领导是中国特色社会主义最本质的特征，是中国特色社会主义制度的最大优势，在党的根本大法中充实完善坚持党的全面领导的内容，对于充分发挥党总揽全局、协调各方的领导核心作用，把党的领导落实到党和国家事业各领域各方面各环节，具有重大意义。

　　打铁必须自身硬。党的十九大以来，我们党坚持以党的政治建设为统领，推动全面从严治党向纵深发展，党的建设取得许多新的重大成果和成功经验。

　　在总纲部分，增写了弘扬坚持真理、坚守理想，践行初心、担当使命，不怕牺牲、英勇斗争，对党忠诚、不负人民的伟大建党精神，以伟大自我革命引领伟大社会革命，必须提高政治判断力、政治领悟力、政治执行力，增强贯彻落实党的理论和路线方针政策的自觉性和坚定性，推进马克思主义中国化时代化，党的自我革命永远在路上，不断健全党内法规体系等内容；将坚持新时代党的组织路线作为党的建设的基本要求之一写入党章，使党的建设内容更加丰富、举措更加务实、要求更加严格。

　　在条文部分，增写学习党的历史，增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”，作为党员应尽的义务；顺应基层呼声，增写加强医院党的建设的内容，明确街道、乡、镇和村、社区党组织的地位和作用，完善国有企业党委(党组)加强党组织自身建设的职责任务；增写推进党史学习教育常态化制度化的内容，要求党的各级领导干部反对特权思想和特权现象；完善党的纪律相关内容，明确派驻纪律检查组的范围，充实纪委的主要任务和党组的职责定位……

　　代表们普遍认为，增写这些内容，有利于坚持和加强党中央集中统一领导、坚持不懈用习近平新时代中国特色社会主义思想凝心铸魂，有利于增强党组织政治功能和组织功能、坚持以严的基调强化正风肃纪、坚定不移推进全面从严治党。

　　党章，是一面光辉的旗帜，映射出一个矢志民族复兴伟业政党的强烈责任与历史担当，它将引领新征程、开辟新天地、走向新胜利。

　　一分部署，九分落实。党章的生命力在于执行。

　　中国共产党第二十次全国代表大会闭幕会通过关于《中国共产党章程(修正案)》的决议，要求全党必须深刻领悟“两个确立”的决定性意义，更加自觉地维护习近平总书记党中央的核心、全党的核心地位，更加自觉地维护以习近平同志为核心的党中央权威和集中统一领导，全面贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想，坚定不移在思想上政治上行动上同以习近平同志为核心的党中央保持高度一致。

　　大会号召党的各级组织和全体党员在以习近平同志为核心的党中央坚强领导下，高举中国特色社会主义伟大旗帜，弘扬伟大建党精神，增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”，更加自觉地学习党章、遵守党章、贯彻党章、维护党章，为全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴而团结奋斗！

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）