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数字社区加速数实融合******

在浙江省湖州市安吉县鄣吴镇的“扇艺共富”工坊，创业者通过电商平台直播带货方式推介鄣吴竹扇。

夏鹏飞摄（新华社发）

　　近日，中国信息通信研究院发布《数字社区研究报告（2022年）》提出，随着数字化应用向纵深推进，各行各业将迎来新一轮创新升级。人与人、人与物、人与社会等关系也将因为数字化的全面介入而发生质变。随着数字经济的发展，数字社区这一新型网民生态圈，正在成为数字生活的入口与数字经济的载体。

　　新型互联网社区兴起

　　中国互联网络信息中心发布的第50次《中国互联网络发展状况统计报告》显示，截至2022年6月份，我国网民规模为10.51亿，互联网普及率达74.4%，互联网基础建设全面覆盖，实现“县县通5G、村村通宽带”。数字技术给人们的出行、购物、社交、娱乐、就医、教育等各方面带来极大便利，人们的生产生活方式正在全面线上化、数字化。

　　在此基础上，数字经济发展格局全面扩展，深化数字化应用成为大势所趋。《“十四五”数字经济发展规划》提出，“十四五”时期，我国数字经济转向深化应用、规范发展、普惠共享的新阶段。随着数字化应用的纵深推进，各行各业将迎来颠覆性变化，新业态、新模式日新月异。移动支付、电子商务、网络购物、视频直播、远程会议等模式竞相发展。

　　数字社区是以新一代信息技术为基础，以海量数据为流通要素，以先进的数字化交互手段为主要表现形式，通过打造高互动的数字生活场景，建立人与人、人与物、人与社会之间的信任连接，从而实现线上线下高效融合的新型互联网社区。数字社区成为服务现代化产业体系建设、推进乡村振兴、促进区域协调发展的新型移动互联网产品形态。

　　作为一种新型互联网社区，数字社区具有普惠、连接、效率和信任四大特征，将物理世界的要素——人、产业、区域，利用多样化的表现形式，在数字世界连接成一个又一个内容模块，多种多样的内容模块组成生活中的方方面面，形成数字社区内容生态，由底层技术/数据支撑连通这一生态系统，最终形成规模巨大的多边网络效应，让不同的人群能够基于普惠机制获得平等的数字化服务。

　　同时，依托人工智能、音视频技术以及AI芯片等软硬件技术的集群式创新，数字社区有了更丰富的内容形式。人工智能生成内容的出现也降低了社区创作者的门槛。

　　“数字社区作为数字经济发展的新载体，是面向未来可持续发展提出的互联网社区建设新理念与新模式。”中国信息通信研究院总工程师敖立表示，数字社区通过多元化的信息交互技术搭建的内容矩阵连接起数亿用户与各行各业，并与实体经济深度融合，不断创造新场景、新机会、新模式，推动数实融合与数字中国建设。

　　深度连接产业与用户

　　回顾中国互联网平台的发展史，从以搜索引擎和资讯服务为主的门户时代，到QQ、淘宝盛行的以社交和电商为主的用户时代，再到以美团、京东为主的便利快捷的移动互联网时代，人们的数字生活越来越便捷。自2015年首次提出“互联网+”概念后，互联网行业又迎来了新的商业模式与盈利增长点，以快手等企业为代表的“高黏性、强互动”数字社区的涌现，不断扩展、丰富着人们的交互空间与生活生产消费方式，其间孵化、催生的大量技术场景赋能到实体产业，成为全球数字经济发展的重要推动力。

　　《“十四五”数字经济发展规划》提出，以数字技术与实体经济深度融合为主线，加强数字基础设施建设，完善数字经济治理体系，协同推进数字产业化和产业数字化，赋能传统产业转型升级，培育新产业新业态新模式。如今，数字社区深度连接了一个个产业与用户，不断提升用户价值、产业价值、社会价值，进而发挥数字化优势赋能传统产业，促进数实融合发展。随着内容生态的不断完善，直播、短视频等内容创作新领域分工越来越专业化，数字社区开始在引领产业数字化、稳就业与促就业方面发挥重要作用。

　　报告显示，中小企业和传统产业在经历了成长红利期后开始积极谋求转型，例如一些传统餐饮企业、实体店开始接入数字社区，用优质内容吸引留存用户，进行营销、团购等经营活动，获得了更多商业机会与客户资源。数字社区发挥数字化技术能力、产品能力赋能各行各业，推动数字经济和实体经济融合发展，实现营销数字化、运营数字化和供给数字化。

　　如今，越来越多的产业和商业模式通过接入数字社区，从过去围绕线下展开转变为以线上场景为中心，实现数字化转型。快手科技内容总监袭祥德表示，作为一家高互动、强参与的数字社区，快手正在线上建立起广泛而精准的连接，成为人们数字生活的入口。随着更多人在平台建立信任连接，快手在数实融合和产业升级方面做了大量探索，持续在数字社区创造正向价值。

　　对互联网行业来说，大力发展普惠数字社区，打造互动性数字生活场景，升级数字化、智能化技术应用，不仅意在拥抱实体经济，将数字化的动力带给千行百业，更有机会借此在产业互联网的“下半场”竞争中占得先机。

　　“随着数字社区与实体经济不断融合，越来越多的商业行为将在数字社区中进行，不断壮大数字社区的产业链条。”中国信息通信研究院知识产权与创新发展中心创新发展部副主任张倩表示，电商利用视频+直播的强互动、快反馈特征，与消费者建立并积累信任关系。基于这种信任关系，未来数字社区将有机会成为一个更大、更丰富、消费形态更多的市场。行业的定制化程度进一步提高，原来无法被满足的个性化需求会被集中开发成新的服务；市场响应速度会更快，供给端的产品会更快得到消费端的反馈；市场中经营种类将会更多，市场规模进一步扩大。整体而言，随着信息技术对人与人、人与社会关系的深刻改变，数字社区有望成为数字经济的新增长极。

　　激发更多新应用场景

　　随着数字化进程的加快，数字社区将深入赋能人们工作和生活的方方面面，数字化能力将促进城市社区公共服务创新，带动乡村振兴，并助力区域协调发展；充分发挥数字社区直观性、便捷性、趣味性、互动性特点，互联网信息化成果将惠及每一位用户，以技术手段弥合数字鸿沟。

　　数字社区可助力城市公共服务体系更加完善。报告提出，在一、二线城市社区，不仅在线消费、即时零售、社区团购等消费类需求旺盛，用户在娱乐、学习、就业等方方面面也提出越来越高的需求。数字社区依托5G、互联网、大数据、人工智能等新兴技术，提供线上线下融合的服务能力，让本地社区生活服务更精准、更便捷、更丰富。数字技术助力本地生活服务更加智慧化，打造数字社区已经成为当前城市社区发展的重要方向。

　　在乡村振兴方面，数字社区除了建立农民和消费者直接联系的渠道，推动农业农村经济发展，还成为培养乡村人才的第二课堂和基地。通过发掘有能力的乡村用户，为其提供产品、相关知识和资源，培养其成为乡村带头人，带动乡村发展。近期，农业农村部科技教育司与共青团中央青年发展部联合开展国家乡村振兴重点帮扶县“农村青年主播”培育工作，依托快手“村播计划”，通过线下活动、培训指导、线上规模化运营、专项传播等多项持续性举措，培养数字乡村新主播人才。

　　中西部欠发达地区拥有价低质优的产品，但受限于基础设施薄弱、公共服务资源匮乏，与经济发达的东南部地区相比缺乏竞争力。普惠的数字社区为中西部地区充分挖掘产业特色、地区文化和旅游资源提供了全新媒介，通过社区平台、线上与线下结合，促进生产要素优化配置，实现区域产品优势互补。同时，产业的发展能带动人才格局流动，吸引一批有互联网意识、有技术能力的青年创业。

　　中央财经大学中国互联网经济研究院副院长、教授欧阳日辉表示，普惠数字社区为就业、创业和新职业发展开辟新空间，是新个体、新职业、微经济的承载地，数字城市社区与数字乡村社区建设相辅相成，共促数字中国建设。（经济日报记者 王轶辰）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）